Любите своих детей

Марина Карначева — уроженка города Каменска-Уральского, домохозяйка, рукодельница, любимая жена и мама двух сыновей. Малыш с озорными глазками и солнечной улыбкой, пятилетний Кирюша — младший сын нашей героини. Мальчик из числа тех, кого называют «особый ребёнок», или иначе — ребёнок с особенностями развития. Наверное, каждый родитель согласится, что воспитание детей — хоть и радостный, но всё же труд. А когда у ребёнка есть ограничения по здоровью, этот труд нелёгок вдвойне. Сколько сил, самоотверженности и терпения нужно приложить родителям, воспитывающим особенного малыша! Нужно изменить привычный образ жизни, перешагнуть через общественное мнение, собственные страхи, тревоги и переживания, забыть о своей усталости и личных желаниях — одним словом, отдать себя ребёнку. Отдать, чтобы получить то, без чего жизнь не имеет смысла — то, что «милосердствует, не раздражается, не ищет своего, всё покрывает, всего надеется, всё переносит и никогда не перестаёт».

Марина Карначева:
Познакомились с моим будущим супругом мы очень романтично, 31 декабря. По доброй традиции в детский сад, где я работала нянечкой, поздравить ребят с праздником пришел Дед Мороз. Его роль исполнял Сергей, а Снегурочкой нарядили меня. После этой встречи знакомство продолжилось. Оказалось, что мы оба из многодетных семей: у родителей Сергея так же, как и у моих мамы и папы, было пятеро детей. Сергей мне сразу понравился, а через какое-то время я поняла, что люблю его, жизни без него не представляю, переживала так, что не могла ни спать, ни есть. Скоро наше неожиданное новогоднее знакомство переросло в отношения и закончилось свадьбой. Мы с мужем вместе уже 19 лет. У нас двое сыновей: старший, Данил — ему 17 лет, он учится на втором курсе техникума, и младший — Кирюша.

У сыновей большая разница в возрасте. После рождения Данила я долго не могла снова забеременеть, хотя очень хотела ребёнка, и только спустя 12 лет это произошло. Вторые роды были тяжёлыми, сыночку повредили шейку. Когда Кирюше исполнилось полгодика, ему поставили прививку, после которой сына парализовало. Но мы вначале об этом не знали: нас поставили на учет к невропатологу, врач назначала лекарства для снятия напряжения мышц, но о тяжёлом диагнозе речи не было. Внешне мальчик был, как все детки, активный, с хорошим аппетитом, общительный. Мы всё ждали, когда сын начнёт самостоятельно переворачиваться и присаживаться, но этого не произошло. А на приёме у мануального терапевта на вопрос, почему ребёнок не сидит, услышали ответ: «А что же вы хотите, мамочка? У мальчика ДЦП».

Конечно, когда впервые услышала диагноз, заплакала, дрожь била по всему телу. Думала, сейчас побегу в поликлинику, буду выяснять, как могли допустить такую ошибку. Потом мне объяснили, что у невропатологов существует «золотое правило»: детям с родовой травмой прививки не делать — они противопоказаны, риск — вплоть до смертельного исхода. Обида была, конечно, и сейчас не до конца прошла. Но Кирюше от этого не легче. Надо было что-то делать, как-то решать проблему, и мы поехали в Екатеринбург, в центр «Бонум». Специалисты центра диагноз подтвердили, и там же начали собирать справки для оформления инвалидности.

Тяготы лечения

Так в семье Карначевых началась «больничная жизнь». С работы Марина ушла, ведь сын нуждался в постоянном уходе — у Кирилла поражены ноги, он не ходит, а сидеть может, только имея опору для спины. Левая ручка у мальчика рабочая, правая бездействовала, но после длительного лечения Кирилл научился брать предметы.

Несмотря на все трудности, Марина — очень открытый и жизнерадостный человек. Она верит в то, что Божией помощью Кирюша сможет ходить, молится об этом Пресвятой Богородице и благодарит за сына

ДЦП — тяжёлое заболевание, до конца не излечивается, но ходить и самостоятельно обслуживать себя ребёнок может научиться. Для этого требуется тщательно и аккуратно выполнять все рекомендации и назначения. Кирилл проходит лечение в родном Каменске-Уральском, в реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями, получает там курсы массажа, лечебной физкультуры, посещает развивающие занятия и логопеда. Мальчик наблюдается и в екатеринбургском центре «Бонум». До 3-х лет на лечение в Екатеринбург ездили каждые 2 месяца, а сейчас на курс реабилитации приезжают раз в полгода. В перерывах между основными курсами получают консультации и лечение в других центрах, так что отдохнуть в домашней обстановке от больничных коридоров удаётся всего лишь 1,5 - 2 месяца в году. Кроме того, Кирюша перенёс операцию по методу профессора В.Б. Ульзибата — хирургическое надрезание мышц с целью устранить скрещивание конечностей. Предстоит ещё одна, более сложная операция.

Марина Карначева:
Лечебные процедуры, обкалывания, суставная гимнастика очень болезненны. Во время сеанса лечения Кирюша плачет, а у меня сердце разрывается от жалости. Но уже приучилась к слову «надо», стараюсь не показывать волнения, потому что все мои переживания передаются сыну. Выполняем процедуру, слушаем указания доктора или сестры, а все эмоции оставляем на потом. Уже после лечения его успокою, приласкаю, расцелую. Кирилл понемногу, в меру своих сил учится терпению, не сопротивляется, тоже понимает, что так надо.

Морально, конечно, тяжело постоянно находиться в больничной суете: собирать анализы, ходить на бесконечные приёмы. Каждый год нужно проходить комиссию по инвалидности, подтверждать диагноз, хотя при нынешнем состоянии здоровья сына это кажется нелепым... По больницам чаще езжу одна — папа Кирилла много работает, ведь он наш единственный кормилец. Постоянные поездки на лечение, специальное детское питание, лекарства, средства для ухода за сыном — всё это стоит очень дорого.

Сильная поддержка

Мои мужчины — муж и сын — всегда меня поддерживают, за что я им очень благодарна! Общаюсь с мамочками в больнице, знаю, что у многих мужья не выдерживают, предъявляют жёнам претензии по поводу частого отсутствия дома, не отпускают на лечение. Слава Богу, у нас с мужем единодушие в вопросе здоровья сына, делаем всё, что от нас зависит. Когда Сергей не занят работой, он всегда вместе с нами. К сожалению, переживания и большие нагрузки на работе сказываются на его здоровье: за последние три месяца муж перенёс две операции.

Старший сын Данил — домашний мальчик, чаще всего проводит время за компьютером, уличные компании его не очень интересуют. Он легко находит общий язык с Кириллом, любит с ним возиться, понимает, что его помощь нужна родителям. Конечно, младший сын является центром внимания в семье, но я стараюсь уделять время и Данилу. Разговариваю с ним обязательно, чтобы не отдалялся, чувствовал родительскую любовь. Слава Богу, он не ревнует, понимает, что Кириллу нужно больше внимания, и что деньги нужны на лечение брата. Поэтому не просит новых вещей и дорогих телефонов, обходится самым необходимым.

Очень помогал нам мой брат Алексей. В любое время можно было обратиться к нему за помощью, всегда всё делал без лишних слов, несмотря на то, что у самого была семья, двое деток. Но вот уже 2 года, как его нет с нами. Бог забрал его рано — брату было всего 34 года, когда он сгорел от рака за 2 месяца. Сильно по нему скучаю.

В церковной ограде

В церковь я начала ходить только после того, как узнала о болезни сына. Ходила вначале сторонкой, мимо храма, а потом стала заходить туда вместе с Кирюшей. Часто плакала, но, постояв в храме, чувствовала облегчение на душе. Потом мы начали ходить на службы: сын ведёт себя в храме очень хорошо, спокойно, не капризничает, мы часто стоим с ним всю службу до конца, стараемся каждую неделю его причащать.

Кириллу очень нравится ходить в воскресную школу. Там он играет с ребятами, бывает на праздниках, посещает занятия. У него хорошая память, он внимательно слушает учителя. Кирюша любит играть в жмурки с колокольчиком, чтобы мама держала его на руках, а он «догонял» бы ребят, и в «краски», когда нужно отыскать на своей одежде нужный цвет.

Бог нас не оставляет, мы чувствуем Его помощь. Когда едем на лечение, всегда благословляемся у батюшки, просим молиться за нас — молитвенная поддержка очень ощутима. В прошлом году, когда поехали на операцию, просили батюшку и прихожан молиться за Кирюшу, и операция прошла очень легко. Кирюша был потрясающе спокоен, совсем не испугался и не заплакал, даже когда ставили укол, и после операции уже на третий день смог садиться на коленки. Как мы с мужем тогда радовались!

Конечно, не всегда всё бывает гладко. Через несколько месяцев после операции Кирюша получил травму головы, выпав из коляски, и после этого состояние его резко ухудшилось. У сына были боли, он постоянно плакал, капризничал, и я тоже очень переживала. Все улучшения, которые получили после операции, были потеряны, и пришлось всё начинать заново.

Мое солнышко

Некоторые люди говорят мне: «Бедненькая, крепись! Терпения тебе!» А я им отвечаю: «О чём вы говорите? Какое терпение? Ведь это моё счастье!» Не скрываю от людей сына, наоборот, горжусь им, и готова всем его показывать — вот какое у меня солнышко! Когда-то у меня мелькнула мысль: если бы был шанс выбрать другого ребёнка, здорового, как бы поступила тогда? И поняла, что не променяла бы своего Кирюшу ни на кого другого! Только он! Через сына я почувствовала огромную любовь, настоящее материнство! Мы с мужем очень долго ждали Кирюшу, я так хотела малыша, что душа разрывалась. Ребёночек часто мне снился, и когда узнала, что беременна, была просто счастлива! Полюбила его сразу, когда он был ещё в утробе, а после рождения Кирилла любовь к нему стала только сильнее. Такое счастье его ласкать, целовать. Он — мое Солнышко, моя Жемчужинка, мой Белый хлебушек — такой же светленький, беленький, пушистый, вкусный. А когда твой ребёнок отвечает на ласку, обнимает, целует тебя, называет тебя «золотой» и «любимой» — не это ли счастье?! И всем мамам желаю, особенно тем, у кого детки больны: любите своих детей! Не стесняйтесь их! Общайтесь с ними! Это счастье, радость — общаться со своим ребёнком, любить его!

Отзывчивое сердце Марины одаривает любовью не только близких и родных — оно готово делиться теплом со всеми, кто нуждается в помощи. Когда появляется свободная минутка, Марина с удовольствием рукодельничает. Для Кирилла и для других больных деток она вяжет развивающие книжечки, носочки, гольфы, шьёт сумочки и погремушки. Часть своих работ Марина передаёт на благотворительные ярмарки, организованные реабилитационным центром для детей с ограниченными возможностями, где Кирюша проходит лечение. А в апреле этого года Марина Карпачева стала участником ежегодного благотворительного фестиваля «Дни Белого цветка», организованного Православной Службой Милосердия.

•Фоторепортаж•

•05 •октября• 2015•