Не стесняйтесь своих детей

Руководитель екатеринбургского Социально-педагогического центра реабилитации детей-инвалидов Людмила Николаевна Петухова — человек необыкновенно щедрой души и доброго сердца. Имея талант организатора, она сумела сплотить вокруг себя замечательный коллектив педагогов-единомышленников и родителей, разработать и внедрить в жизнь множество специализированных проектов и программ. С читателями «Православного вестника» Людмила Николаевна поделилась историей своей жизни и собственным опытом воспитания ребенка с инвалидностью.

Истоки

По папиной линии мои корни — нижегородские. Он родом из села Ратово, что в трёхстах километрах от Дивеево. Родилась я в Екатеринбурге, но моё детство прошло именно в тех местах: мне было около года, когда родители занялись строительством дома, а меня отправили в деревню к бабушке с дедушкой. Сейчас вспоминаю и удивляюсь: столько у них было внутренних сил, чтобы передать свой опыт и детям, и внукам, и даже правнукам!

Мой дедушка 1908 года рождения, малограмотный, зато многое в жизни повидал. Во время Великой Отечественной войны он попал в плен, был вывезен в Германию, где работал на немецкого барина, а в конце войны попал под бомбёжку, получил ранение и долго лечился в американском госпитале. А когда возвращался с фронта домой, потерял документы и восстановил их только в возрасте 80-ти лет.

Не важны ему были официальные бумажки, а важна была земля — дед был настоящим крестьянином. Село их стоит на горе, и, бывало, выйдет он за околицу, обопрётся на свою клюшку и смотрит, смотрит вдаль — насмотреться не мог на свои родные места! Это трепетное отношение к земле, к простому труду передалось и нам, внукам.

Когда я жила в деревне, впервые там встретила человека с серьёзной инвалидностью — в родне был парень, больной ДЦП, звали его Борис. Он был огромного роста, с неподвижными ногами, скрюченными руками и непонятной речью. Я тогда была совсем маленькая и поначалу сильно его боялась. Когда он приходил, всегда пряталась, но постепенно привыкла к нему и полюбила: помню, когда он улыбался, в нём было столько радости, как у ребёнка! Кстати, он был женат, и не из жалости, а потому, что был по-настоящему достоин любви.

Училась я в Екатеринбурге, после школы стала работать в домостроительном комбинате, а параллельно поступила в Уральский политехнический институт на вечернее отделение — мечтала стать строителем. И только после выпуска поняла, что хочу работать не с чертежами и бумажками, а с людьми, поэтому пошла получать второе высшее образование в Уральский профессионально-педагогический университет, в социальный институт.

К этому времени у меня уже сложилась семья. Когда я была неосвобождённым секретарем комсомольской организации в строительном управлении №15, на одном из совещаний встретила своего будущего супруга Виталия. У нас родились две дочери — погодки Ксения и Надя, и младшая оказалась особенной.

Наша Надя

Когда родилась Надежда, мне сказали, что всё хорошо, но первые десять дней не приносили её для кормления. Я беспокоилась, возмущалась, требовала у врачей объяснений, и наконец мне назвали диагноз дочери: хондродистрофия. Это значит, что у ребёнка короткие руки и ноги. Я отнеслась к этому довольно спокойно, да и муж тоже: мы думали, что ножки и ручки ещё вырастут. Первые четыре года мы ходили по врачам, нам ставили разные редкие диагнозы, но вылечить Надю не смогли. К этому времени она только начала ходить, и мы вместе стали готовиться к взрослой жизни. Всё время повторяли ей, что нельзя обижаться на чужие насмешки и замечания, которых всегда хватало, иначе все будут думать, что инвалиды — очень злые люди. «А тебя все любят», — говорили мы Наде, и она нам верила.

Дочка с детства очень нуждалась в общении и с удовольствием ходила в садик. А там ничего не было для неё приспособлено: стульчики для обычных детей, у которых ноги достают до пола, а у неё — нет; и на горку не забраться — ей все помогали, заботились, поэтому она чувствовала, что нужна людям, подружилась со многими. Вся наша детсадовская группа пошла в одну школу и в один класс. А Надя у нас ещё и в музыкальную школу поступила, хотя пальчики у неё короткие, и заниматься было сложно.

Помощь Илизарова

Однажды в газете я прочитала о профессоре Гаврииле Илизарове и его научном центре «Восстановительная травматология и ортопедия» в Кургане, написала туда письмо, и вскоре нас пригласили на консультацию. Наденьке было пять лет, когда мы впервые побывали в Центре. Нас обследовали, поставили в очередь и сказали ждать вызова на операцию — его мы получили спустя четыре года, когда Наде было уже девять лет. И мы рассудили так, что нужно повременить.

Операция эта болезненная и небезопасная, она даёт внешний результат, но сам недуг победить не может. Причём одна операция влечёт за собой следующую и так далее. Немалая часть жизни может на это уйти. Поэтому мы решили, что последнее слово в этом вопросе должна сказать сама Надя — и отложили операцию до её 16-летия, ведь в этом возрасте личность уже сформирована, и человек может отвечать за свой выбор. Кроме того, не хотелось, чтобы Надя зацикливалась на стремлении стать, как все. Порой бывает и так, что губительной оказывается уверенность: после ряда операций жизнь изменится волшебным образом, уйдут проблемы, всё наладится — надо только исправить внешние дефекты. Когда этого не происходит, для человека мир рушится — и всё из-за ложных надежд и стремлений, сформированных близкими людьми.

Едва Наде исполнилось 16, мы приехали в институт, и ей сделали операцию сначала на одну ногу, потом — на вторую. Процедура оказалась очень сложной и болезненной: ногу сверлят, растягивают кость и наращивают её за счёт регенерации. Надя несколько месяцев провела в больнице, а чтобы скрасить унылое существование, часто играла на флейте и гитаре, которые привезла с собой, и учила этому своих больничных подруг, а я всё время была рядом с ней. Когда лечение ног завершили, профессор предложил нам оперировать бедра, а потом руки, но Надя отказалась, решила, что если заниматься лечением по полной программе, то на жизнь времени не останется. И мы вернулись домой.

Конечно, трудностей много. Ничего не приспособлено — в трамвай или автобус залезть трудно. Ни одного выключателя не достать — палкой нужно пользоваться. В школе бегать на физкультуре — одноклассники все высокие, длинноногие, у нас никаких шансов. Зато Надя отжималась больше всех.

Взрослая жизнь

Учиться Надя пошла в Уральский профессионально-педагогический университет, в социальный институт, который я в своё время окончила. Только я получила специальность по социальной работе, по реабилитации инвалидов, а дочь — социальный педагог. Учиться ей нравилось: в ВУЗе была организована социальная деятельность, студенты — бойцы педагогических отрядов — работали воспитателями в детских летних лагерях, где оздоравливались сироты, там Наде очень пригодились её музыкальные способности. Одним словом, дочь нашла своё место.

После учёбы она несколько лет работала в приюте «Отрада», получила там хорошую жизненную школу. К Наде в подопечные попали старшие школьницы из неблагополучных семей, девчонки, уже повидавшие жизнь. Надя не видела никогда такого. Она помоет, накормит — а они опять сбежали, возвращаются с синяком... Я сказала Наде: «Как ты их в сердце примешь, так ты сможешь им помочь, подсказать и поддержать».

Инвалид в семье — это не наказание за грехи, не испытание на прочность, а настоящий подарок от Бога

В этой ситуации она заняла такую позицию: с одной стороны, очень любит их, можно сказать, по-матерински, с другой стороны, строго, но не по-казённому.

А в перестройку началась волокита с бумажками, уменьшили зарплату, и Надя ушла оттуда и устроилась воспитателем в детский сад, где и работает до сих пор.

В приюте она познакомилась со своим будущим мужем. Он — воспитанник детдома, был старшим в группе мальчиков, как она — старшей в группе девочек. И сейчас мы живем все вместе: Ксюша с мужем и внучкой, Надя с мужем и мы с мужем — все в одной квартире. Меня это очень радует — наверное, деревенские корни дают о себе знать.

Я здесь работаю и живу

В 1987 году жители микрорайона Комсомольский по рекомендации строительного управления выбрали меня депутатом областного совета. В своей депутатской деятельности (а тогда это была неоплачиваемая работа) я занималась отселением поселка Пески, сохранением чистоты озера Шарташ, строительством учебно-воспитательного центра (школа УВЦ, сейчас школа №176) в этом микрорайоне . Эта школа строилась на месте, где находилась база химических реактивов, приходилось искать другое место для базы, чтобы освободить площадку под строительство. Всё это было, как из другой жизни. Мы работали в команде: жители МЖК, депутаты районного, городского и областного уровней. Тогда это для меня было очень важно.

В 1989 году меня пригласили в культурно-оздоровительный комплекс «Россия» на должность заведующей по работе с семьей — там я организовывала праздники для многодетных семей микрорайона. Через год познакомилась с Александрой Ивановной Рудных, которая работала руководителем научного коллектива «Школа-микрорайон» при отделе образования Кировского района, она меня пригласила и направила на курсы социальных педагогов в Москву.

Именно там я заразилась социальной педагогикой на всю оставшуюся жизнь. Для меня это педагогика жизни в социуме. В этом коллективе мы разработали программы поддержки семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. В Совете микрорайона, а затем и в администрации Кировского района я попросила поддержать деятельность по организации семейного центра для детей-инвалидов — они согласились и выделили помещение.

Наш центр действует с мая 1992 года по настоящее время. Мы опекаем детей с тяжёлыми расстройствами эмоционально-волевой сферы и поведения, которых не принимают в другие образовательные учреждения. Мы стараемся подвигнуть родителей инвалидов самостоятельно что-то делать для своих детей, любить их и создавать нужную атмосферу в доме. Назвать это работой очень сложно — для меня это не работа, а как служение; это я в последнее время поняла сама, потом даже стала это от родителей слышать. Такое чувство, что я здесь не просто работаю — я здесь живу. Для кого-то это школа, для кого-то — второй дом, для кого-то — место общения. Так дружно сплотились, что похоже на общину.

Подарок от Бога

Я постоянно общаюсь с семьями, в которых растут «особые» дети и уверенно могу сказать: инвалид в семье — это не наказание за грехи, не испытание на прочность, а настоящий подарок от Бога. У слабого человека такой ребёнок не родится, поэтому надо просто приспособиться, принять малыша всей душой, не стесняться его и не заострять внимания на самой болезни. Есть проблема по отношению к больным людям, особенно в психиатрии, когда близким хочется изменить поведение, личность инвалида, чтобы самим стало удобнее жить. Но как только мы осознаем, что мы не в состоянии изменить внутренний мир другого человека, примем его таким, какой он есть, увидим образ Божий в нём и ту красоту, которую болезнь не тронула, — всё встанет на свои места.

Я очень благодарна Богу, что Он послал мне так много добрых людей, которые мне встречались в жизни и во всём помогали. Всем огромное спасибо и низкий поклон!

•12 •декабря• 2014•