ДЦП – жизнь после диагноза

Екатеринбуржцы Николай и Оксана Бакины, прихожане храма Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах, вместе уже двадцать четыре года. В семье растут дочь Полина и сын Коля. Пятнадцать лет назад годовалой Полине поставили диагноз: детский церебральный паралич (ДЦП). Как изменилась их жизнь после диагноза? Семья Бакиных поделилась с «Православным вестником» своей историей и опытом.

Николай и Оксана жили недалеко друг от друга. Он работал грузчиком в магазине, а она иногда приходила туда к своей маме — так и познакомились. В то время они, молодые, еще не ходили в храм. Разве что иногда прибегали, ставили свечки и убегали. Поженились, когда были ещё студентами. Рождение детей откладывали: сначала хотелось закончить институт, поработать… Но вот после окончания института появилась Полина. Целый год супруги не знали, что у дочки серьёзное заболевание.

Оксана Бакина: Моя Полинка – долгожданный ребенок. Когда я отошла от наркоза, в голове крутилось имя – Полина, Полина…И уже никто в семье не сомневался в выборе имени. Полинка родилась семимесячная, с хорошим весом для такого срока, семь суток была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких, у неё было двухстороннее кровоизлияние в мозг. Но тогда я даже не могла себе представить, что всё так серьёзно. Конечно, до года было сделано много, мы постоянно лежали в больнице, за Полиной наблюдали врачи. Доктора говорили, что она маленькая, слабенькая – вот наберет вес, и всё нормализуется. Но в годик, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз: детский церебральный паралич... Для нас это было глубоким потрясением, мы вообще не понимали, что делать дальше. Сейчас родителям легче в том плане, что есть Интернет, где можно быстро найти ответы на вопросы — тогда этого не было.

Только через два с половиной месяца Полина оказалась дома. И тогда у всех нас начались долгие бессонные ночи: она постоянно плакала, и мы не спали, а только качали, качали… Иногда, качая, очнёшься — и кажется, что Полины здесь нет, что мы её уронили или потеряли. Иногда у меня было такое состояние, будто сейчас просто брошу всё и уйду куда-нибудь. Словом, было тяжело.

Я считаю, что Господь посредством таких детей кидает людям спасательный круг. В мирской жизни – суета, человек не понимает, зачем он живёт… А такой ребёнок – это определённое испытание.

После определения диагноза прошли все реабилитационные центры в нашей области, пережили и очень тяжелые виды лечения. Например, обкалывание по методу Скворцова, при котором ребенок одновременно получает около ста уколов по всему телу. Когда я в первый раз оказалась в процедурной, мне просто жить не хотелось от одного взгляда на страдания ребенка. Помню, врач мне сказала: «Она этого помнить не будет. Ты будешь помнить всю жизнь. Но это ей надо». И тогда я просто села, настроилась на то, что «это надо» и заходила в процедурку, как робот, держа дочь...

Полина до двух лет ползала по-пластунски. Волокла ноги, как солдатик: руки гребут, а ноги просто волочатся. После обкалывания однажды Полина встала на четвереньки. И поползла. Какое это было счастье!

Полина прошла через шесть курсов обкалывания, последний был в три с половиной года. К тому времени она научилась говорить. Семье очень помогла женщина, работавшая вместе с Николаем. Как только она узнала о диагнозе ребёнка, то начала обзванивать многие организации, общества инвалидов и, в конце концов, подсказала Оксане и Николаю, где им могут помочь. Первым в списке значился санаторий Министерства обороны Украины в Евпатории.

О.Б.: Когда Полине исполнилось три года, мы собрали все средства и повезли её в Евпаторию, в Крым. На что мы сразу обратили внимание – это доброжелательное отношение к детям на колясках. Например, когда мы подходили с коляской к дороге (даже в неположенном месте), машины останавливались, пропуская нас — для меня это было удивительно.

После знакомства с докторами появилась большая надежда на то, что Полинка будет ходить: «Полине надо либо делать операцию, либо гипсоваться — иного выхода нет». А гипсование заключается в том, что ребенок находится неподвижно в гипсе 45-50 дней, и через каждые семь дней гипс отпиливают, а потом подгипсовывают снова. Под влиянием гипса у ребенка должна исправляться деформация стопы или колена...

Правда, когда я увидела детей в гипсе, подумала: «Нет, Полину не отдам!». Пожалела я тогда себя в первую очередь, сработал мой эгоизм. Пожалела и Полину. Нашлась и третья причина: не хватало денег, чтобы жить в Евпатории во время лечения.

Мы вернулись домой. В Екатеринбурге нам сказали, что загипсуют не хуже и подешевле. Полину загипсовали. Она шесть недель у нас прокричала, совсем не спала… Когда же сняли гипс, то увидели на её пяточках сукровичные мозоли — до сих пор остались шрамы.

Тогда мы поняли, что за лечением нужно идти к тому доктору, который умеет его проводить. И мы его нашли: Анатолий Александрович Андрианов – доктор, который лечил не только нашу дочь, но и помогал нам, молодым родителям, давал советы, как нужно проводить ЛФК, как вырастить ребенка-инвалида самостоятельным. Его советы иногда могли показаться жёсткими, но сейчас я могу сказать спасибо этому человеку за поддержку и профессионализм.

Когда Бакины снова собрались в Евпаторию, выяснилось, что Оксана беременна. Папа Николай принял решение ехать с Полиной. Оксане было нелегко отпускать дочь, с которой она словно срослась. При этом у них не было денег на палату «Мать и дитя», поэтому Полина должна была жить в общей палате, а папа — уходить на квартиру и оставлять её одну на ночь...

Николай Бакин: Конечно, в центре были и боль, и слезы, и труд — тяжело… Но среди этих страданий открывается удивительное: дети друг друга поддерживают, у них развито чувство сострадания, они умеют чувствовать боль друг друга. Никогда я не видел между ними вражды или злорадства.

Через некоторое время мне на смену приехала бабушка. Вот так Полина нас с родителями ещё больше сблизила.

Результат лечения был невероятный: Полина держится за руки, а ножки такие ровненькие. Оксана всё удивлялась: неужели это мой ребенок?! Это было для нас огромное счастье! С тех пор в Евпаторию мы стали ездить каждый год.

Знаете, бывает, что скорби и трудности отдаляют близких людей друг от друга. Были ли в вашей семье взаимные упрёки на этой почве?

О.Б.: Конечно, проблемы были. Главной из них всегда оставалась нехватка денег, из-за этого у нас когда-то и возникали натянутые отношения. Но, если честно, мне повезло с мужем, потому что он меня никогда не упрекнул, не сказал плохого

Оксана с Николаем понимали, что лучше от ссор не станет, и слезами горю не поможешь. Бывало, что в семье совершенно не было средств, и неоткуда было их взять — но, так или иначе, рано или поздно они появлялись. И становилось ясно, что Господь помогает. Да и Оксана с Николаем сами не сидели на месте, а ходили и искали — надо было лечить дочь.

О. Б.: Мы долго не могли решиться попросить помощи на лечение, по собственной гордости считали, что справимся сами. Но, благодаря отцу Андрею Каневу, поняли, что, прося помощи, мы даём людям возможность стать добрее. Одна женщина, узнав о Полине, решила, что каждый раз со своей пенсии будет откладывать деньги и посылать ей на лечение. Я даже не знаю фамилии, но точно знаю как её зовут – Тамара Ильинична. Она часто звонит и интересуется успехами Полины. Слава Богу, что есть такие люди.

Был у нас забавный момент. После лечения у мануального терапевта Полина наконец-то стала спать. И вот лежим мы ночью, Полина спит, и вдруг слышу смех Николая. Смотрю на него, а он говорит: «Вот оно — счастье! Ребенок спит — и тишина!». Понимаете, когда постоянно ходишь на грани, такие минуты начинаешь ценить. Мне кажется, Полина нас сильно укрепила.

Н.Б.: Теперь мы понимаем, что Господь через «особых» детей даёт людям спасательный круг. В мирской жизни суета путает человека, отвлекает его от главного, даже от мысли «зачем я живу»… «Особый» ребенок — это определённое испытание. Клинок дамасской стали отличается от обыкновенного железа тем, что его постоянно то накаливают, то резко опускают в холодную воду. Так и здесь — человек закаливается. Потихоньку начинает понимать, что к чему...

Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску — на, собирай!

О.Б.: Может быть, хранило нас что-то. На наших глазах многие семьи, в которых появлялись «особые» дети, не выдерживали и распадались — иногда по вине жён, иногда по вине мужей. Мужья не выдерживают того, что жёны полностью переключаются на детей, когда ребенок где-то лечится, матери уезжают с ним на два, три месяца… Не каждый мужчина может выдержать отсутствие жены. Но я Николаю всегда доверяла. Например, когда он уезжал в Евпаторию, в преимущественно женский коллектив, у нас не было ревности и подобных проблем.

Мы знаем также семьи, которые мужественно и стойко переносят трудности в воспитании «особых» детей, и мы рады за них. Мы общаемся и поддерживаем друг друга в сложных ситуациях. Как правило, тот поймет и поможет, кто сам сталкивался с трудностями.

А были ли у Полины проблемы с осознанием того, что она не такая, как все?

О.Б.: Были. Когда мы с ней гуляли после Крыма, ноги у неё ещё заплетались, и она меня спрашивала: «Мама, почему на меня все смотрят?». Ей было тогда шесть лет. Я попыталась объяснить: «У тебя просто есть видимая изюминка — ты ходишь не так, как все, и другому человеку это может быть непонятно. Он-то просто ходит и не задумывается, как делает шаги. А ты идёшь по-другому, и поэтому люди на тебя оборачиваются. Ты должна понимать, что ты не такая, как все: у кого-то глаза карие, у кого-то волосы черные, у кого-то размер ноги большой. Все люди разные, и даже люди здоровые ходят по-разному. А таких, как ты, не так много». Она ответила: «Ну да…». Я говорю: «Ты же стараешься. ВсЕ равно, рано или поздно, ты будешь ходить, как все». Она потом успокоилась.

В восемь лет Полина пошла в школу. В то время она уже училась ходить на тростях, хоть это и было для неё очень тяжело. В специализированную школу девочку не взяли: она ещё не умела ходить самостоятельно, а по уставу передвигаться с сопровождающими нельзя. Оксана в то время сама работала в школе, и коллеги посоветовали ей не переживать, а приходить на уроки и сидеть с Полиной за одной партой. Так Полина пошла в обычную школу, а мама всю первую четверть сидела рядом с ней.

О.Б.: Я благодарна директору школы Надежде Вениаминовне Локшиной! Ведь не часто в школу приходят такие дети. В начале учебного года во всех классах школы был проведен классный час, и детям объяснили, почему девочка ходит с мамой. Дети отнеслись с пониманием, предлагали помощь. Полина была безумно счастлива, что её отдали в настоящую школу, но ей было очень тяжело. В силу своего заболевания она не может слышать резкие звуки, шум. Также у неё есть проблемы со зрением: один глаз не видит, и поэтому она медленно пишет. Проучившись в школе первую четверть, мы, в конце концов, приняли решение перейти на домашнее обучение. Хотя Полине очень хотелось быть в коллективе.

Сейчас мы общаемся с ребятами, с которыми когда-то лечились — у них есть уже свой дружеский круг. Слава Богу, что появился Интернет, Skype, и они могут общаться на расстоянии. А раньше, когда ничего этого не было, они с подружками играли по телефону. Вы можете по телефону играть, например, в куклы? А они могли играть часа полтора.

У Полины сейчас есть друзья с похожим диагнозом: Диана, Аня, Артём, Вова, Семён – все они приезжают в храм на Семи Ключах. С Полиной они общаются, делятся переживаниями перед исповедью, говорят про церковь.

Круг общения всё равно сужался, хотелось того или нет. Поначалу одноклассники вместе с классным руководителем приходили в гости. Потом дети стали старше, у них начали появляться свои интересы — и они перестали приходить. Оксана успокаивала Полину: «Во-первых, мы же не посещаем школу — они тебя просто забывают. Во-вторых, они не могут взять тебя с собой на прогулку, им с тобой было бы сложно. Надо понимать это…». На тот момент Бакины уже начали ходить в храм, и объяснить это было как-то проще.

О.Б.: Полину мы крестили практически сразу после рождения. Крещение совершал молодой батюшка, отец Александр Падылин из храма Вознесения Господня. Мы объяснили, что девочка слабенькая, недоношенная, и поэтому он крестил её дома. С этого момента мы пытались делать какие-то неуклюжие шаги в сторону храма. Могли, допустим, и к бабкам пойти, но, как только слышали, что где-то есть какая-нибудь чудотворная икона — срывались и везли ребенка к ней. Конечно, надеялись на чудо... Где-то молитвы нашли, молитвословы читали. Брали мы их не в храме, а в других местах – может, молитвы были и неправильные. Но читали, молились...

Н.Б.: Однажды нас спросили: «А вы к Симеону Верхотурскому не ездили?». Мы тогда и не знали, кто это — Симеон Верхотурский. И вот в январе 2001 года мы поехали в Верхотурье, совершенно не зная дороги. На улице минус 30, пурга, раннее утро, темнота... Но сам Симеон Верхотурский, как мне кажется, нас тогда вёл. Оказалось, что у нас закончился бензин: стрелка упала на ноль, и уже красным горит. Спрашиваю на дороге: «Где заправка?». Сказали, что заправка есть только в Верхотурье, а до него ехать ещё целых 30 километров. Но делать нечего, мы поехали. Я говорю: «Оксана, остается только молиться». И мы едем и молимся, молимся, молимся… И до заправки не доехали в итоге метров десять-пятнадцать. Дотолкали сами.

Много есть таких вещей, о которых мирской человек скажет: «Показалось» или «Просто совпадение». Но тот, кто более чутко относится к жизни и идет к Богу, понимает, что всё это — Промысл Божий. В жизни ничего не происходит просто так.

О.Б.: Господь вёл нас к Себе маленькими шажочками. Однажды к нам приехал один мой знакомый, увидел нашу ситуацию и то, что я из человека веселого и радостного, каким была до рождения ребенка, превратилась в комок нервов. Он поговорил со мной и пригласил к одному батюшке, в Ново-Тихвинский женский монастырь. Я поехала. В монастыре батюшка спросил о моей проблеме. А тогда я даже не знала, что такое исповедь. И первое, что я сказала: «У меня ребенок инвалид, у меня ребенок не ходит!..», — и были слезы, рыдания… Первая исповедь была скомканная, вся на эмоциях… Но, когда я вышла из монастыря, почувствовала облегчение. Думаю, тогда что-то поменялось.

Потом одна женщина, узнав, что мы не венчанные, посоветовала нам повенчаться. Мы задумались. Девять месяцев, как ребенка, вынашивали идею о венчании. Это был серьёзный шаг. Захочет ли мой муж быть и после смерти со мной? Вопросы были для нас новые, интересные… Повенчались в день памяти святого Серафима Саровского. Мне кажется, после венчания стало легче, мы больше скрепились друг с другом.

А ещё спустя некоторое время наша подруга пригласила нас на пасхальную ночную службу в храм в честь Владимирской иконы Божией Матери на Семи Ключах. Мы пришли — и нам там понравилось. Отец Андрей Канев служил, потом все прошли малым крестным ходом… Всё это нас так впечатлило, что мы стали Полину привозить на Причастие.

До рождения Полины у Оксаны был выкидыш — она потеряла ребенка. Третья беременность была под угрозой. Врачи в консультации сказали, что она вряд ли сможет выносить ребенка, и нужно идти на аборт. Ей было 33 года. Тогда супруги пошли к священнику за советом. Решение было принято единогласно: аборта не будет, ведь это грех убийства.

О.Б.: Позже мы пошли на УЗИ, и врач нам сказал, что сердцебиение прослушивается — и тогда мы стали бороться за нашего Коленьку. По плану я должна была рожать 1 августа, и у меня был страх , что он родится раньше срока. Сынок родился 22 июля, так что я успокоилась. Но на третий день после рождения нам сказали, что у Коли гидроцефалия, и голова резко растет… Я была в ужасной панике, потому что понимала, что гидроцефалия — это второй ребенок-инвалид в семье. Из роддома нас перевели тогда в больницу, и в первый же день у Коли должны были брать пункцию. Супруг в это время молился у иконы святителя Николая Чудотворца… Слава Богу, у Коли всё оказалось хорошо. Но месяц нам пришлось пролежать в больнице, и целый год я за него очень боялась...

Когда Коля приехал домой, у Полины начались переживания — месяца полтора она меня спрашивала снова и снова: «Мама, ты меня любишь?». Материнское чутьё мне подсказало, как ей объяснить: «Понимаешь, тебя я люблю за то, что ты старшая, а его — за то, что он младший. Ты у меня сейчас — помощница». И она поняла, что она старшая, у неё появилось чувство ответственности за брата: утром вставала — а спала она в жёстких туторах, наколенниках — отстегивала их, подходила к его кроватке. Говорила нам: «Вы поспите, а я с ним посижу, дам погремушку, памперсы поменяю…». Ей было приятно играть с ним, общаться и смотреть, как он растет. Таких моментов ревности не было больше...

За Колей всё время наблюдали: а как он повернется, а как он поползет, сядет? Для матери было в диковинку, что ребенок может просто перевернуться на живот а потом на спину и встать на четвереньки. Каждый раз они с Полиной видели в нём что-то новое. Полина потом говорила: «Мама, как жаль, что Коля у нас так быстро вырос!». Для Полины этот момент младенчества был самым интересным...

О.Б.: Она очень трепетно относилась к Коле. Всегда принимала его правила игры, не навязывала свои. Сейчас они ведут себя друг с другом совсем как обычные дети, могут даже и подраться. А иногда у них такая идиллия, так душевно друг с другом разговаривают! Сижу, слушаю их и думаю: «Надо же, дети подросли! Нашей Полинке уже шестнадцать!».

Подростковый период пока идёт… Может, оттого, что стала старше, она мне что-то недоговаривает — но она такой чистый ребенок! Настоящий период взросления, видимо, ещё в будущем. Может, у неё немного заниженная самооценка, она немного трусовата. Я иногда думаю, что было бы, если, допустим, Полина с самого начала жила бы в интернате или в других условиях, где требуется большая самостоятельность? Может, она больше бы умела, чем сейчас, под моим крылом? Поэтому иногда заставляю Полину делать что-то самостоятельно. Со стороны это может показаться жестоким — например, я не спешу сразу исполнять её просьбу, даю ей время самой сделать то, что она просит: тебе надо – иди возьми. Если бы мы бежали выполнять каждую просьбу, то, наверное, сейчас Полина ещё не могла бы ходить с тростью. Нам понадобилось больше года, чтобы она самостоятельно сделала первые шаги, преодолев свой страх.

Н.Б.: Нас иногда даже называют «фашистами»... И говорят: любите ли вы свою дочь?

О.Б.: Помню, как вывела я её раз из машины, мы в больницу приехали; у меня куча сумок, а Полина вдруг начинает падать. И при этом падает, немного подворачиваясь, и я её отпускаю — иначе бы упала прямо за ней. Говорю ей: «Подымайся». Она пыхтит, встает… А из окна женщина наблюдала и много слов по этому поводу потом сказала, и мне было очень горького и обидно.

Да, с одной стороны, мне нужно быть помягче, и, как говорила эта женщина, «таких детей нужно холить и лелеять» и так далее… Но, с другой стороны, я же понимаю, что Полине в будущем будет очень тяжело от равнодушия людей на улицах, и надо её к этому готовить. Пора привыкать, что не надо ни на кого надеяться, надо делать всё самой.

С Полиной я беседую о будущем. Говорю: «Может так случиться, что Господь не даст тебе семью — так может произойти. Но не надо озлобляться, зацикливаться на том, чтобы выйти замуж». Я ей такую цель не ставлю, понимая, что здесь всё зависит от того, как решит Господь. И думаю, что, если даже мы воспитаем не человека с удивительными возможностями, а просто доброго, хорошего человека – за это уже слава Богу.

Полину в храме на Семи Ключах уже давно знают. Прихожане понемногу начинают привыкать и к другим больным детям. Для родителей «особых» детей это очень важно: их ребенок может шуметь, а прихожане иногда раздражаются, злятся. Но матери-то куда идти со своим ребенком? Ей ведь тоже нужно помочь! И священник не всегда это может заметить. Так получается, что такие родители иногда уходят...

О.Б.: Вообще, в храме родители больного ребенка очень часто проходят через горький опыт. Кто-нибудь может сказать: «Это вам за ваши грехи». Если человек невоцерковленный, такая фраза способна погубить всё. С нами подобное тоже произошло, и после этого мы какое-то время вообще не ходили в храм. Позже, изучая веру с отцом Андреем, поняли, что не всё так просто. Да, есть грехи, и они никуда не исчезают. Но, возможно, такие дети даются не только за грехи, но и чтобы помочь другим людям – например, нашим умершим родственникам. Если бы Полины у нас не было, то мы, наверное, ещё не пришли бы в храм и не начали молиться за наших родных.

Стали понимать, что фраза эта не всегда справедлива. Нельзя так сразу рубить сплеча.

Мы много общались с людьми, которые не идут в храм после такой обиды. Батюшка благословил нас пытаться помочь этим людям «оттаять», чтобы они всё же вернулись.

В прошлом году мы с нашими детьми готовили спектакль на Рождество Христово. Очень хочется в следующем году выступить и на Пасху, потому что и дети этим искренне и радостно занимаются, и родители начинают потихоньку поворачиваться к храму.

Очень важно найти и священника, и друзей, которые бы поняли всю проблему, смогли бы поддержать, подсказать, утешить, понять и не осудить. Бывают разные ситуации, и когда крайне тяжело, и не можешь принять решение, то можно пойти в храм за советом. Не надо бояться. Один батюшка откажет, а другой примет.

Нужно прислушиваться к мнению тех, у кого уже есть большой опыт. У нас были такие моменты, когда мы не прислушивались. Теперь мы поняли, что сегодня было бы немножко легче, если бы мы не игнорировали чужие советы.

Н.Б.: Нужно любить. Любить своих детей, любить недругов, любить всё окружающее. Это важно.

О.Б.: Ни в коем случае не надо стесняться своих детей. Многие боятся показывать их другим. А мы вывезли Полину в торговый центр «Ашан», дали коляску — на, собирай! Ходим иногда в театр, на концерты. И, хочу сказать, общество поворачивается к этой проблеме, люди начинают спокойнее относиться к инвалидам, иногда помогают на улице. Не надо отказываться от предложенной помощи. Это тоже важно.

В любом случае, не надо отчаиваться, нужно жить с этим. Сейчас у нас уже нет вопросов «за что?», «почему?» — они были очень горькими. Видишь: чужой ребенок бегает, прыгает, играет, а моя сидит в коляске… Были и слезы, и отчаяние — так хотелось, чтобы моя девочка ходила в платьишке, в бантиках, туфельках... До сих пор иногда хочется. Но время лечит. Это самое главное.

А ещё всегда нужно верить в чудо, ведь оно действительно есть в нашей жизни — и мы не всегда его видим, но оно есть!

Яндекс.Виджеты

Добавив на главную страницу Яндекса наши виджеты, Вы сможете оперативно узнавать об обновлении на нашем сайте.

Православный вестник. PDF

Добавив на главную страницу Яндекса наши виджеты, Вы сможете оперативно узнавать об обновлении на нашем сайте.