Журнал «Православный вестник»
•Адрес: Екатеринбург, Сибирский тракт, 8-й км,
Свято-Пантелеимоновский приход
Екатеринбургской епархии РПЦ
Почтовый адрес: 620030, г. Екатеринбург, а/я 7
Телефон: (343) 254-65-50•
•Адрес: Екатеринбург, Сибирский тракт, 8-й км,
Свято-Пантелеимоновский приход
Екатеринбургской епархии РПЦ
Почтовый адрес: 620030, г. Екатеринбург, а/я 7
Телефон: (343) 254-65-50•
•Русская Православная Церковь
Московский Патриархат
Екатеринбургская епархия•
Все участники выставки-ярмарки «От сердца к сердцу» – люди с непростой судьбой. Благотворительный проект Православной Службы Милосердия Екатеринбургской епархии поддерживает и многодетные, и малообеспеченные семьи, и людей с ограниченными возможностями. Глядя на то, как стойко и терпеливо переносят герои выпавшие на их долю испытания, невольно задумываешься о необходимости без ропота принимать и ценить свою собственную жизнь такой, какая она есть.
Совсем недавно в числе участников проекта появилась екатеринбурженка Татьяна Гертман. Татьяна воспитывает сына Илью, у которого очень редкое и тяжелое заболевание – мукополисахаридоз. Название болезни как будто говорит само за себя – много мук доставляет недуг как самим больным, так и их близким. Чтобы иметь какое-то представление о коварном заболевании, дадим небольшую справку.
Мукополисахаридоз (МПС) – это генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме человека определенных ферментов. Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке, в результате чего развиваются поражения различных органов. Существует несколько типов мукополисахаридоза. МПС II типа называют синдромом Хантера. Согласно серьезности течения заболевания различают две формы болезни – тяжелую и умеренную. При умеренной форме больные с синдромом Хантера имеют нормальный интеллект, умеренные физические нарушения и доживают до 50-60 лет. Люди с тяжелой формой имеют прогрессирующую задержку развития и более серьезные и прогрессирующие физические проблемы. Продолжительность их жизни составляет10-15 лет или меньше.
МПС отнесен в группу редких (орфанных) заболеваний, еще одно их название «cиротские», от французского «orphan», то есть сирота. В мире частота заболевания МПС оценивается как 1 х 100000. Статистика этого заболевания по России приблизительная, поскольку точного регистра редких заболеваний в стране нет. По данным, опубликованным в открытых источниках, общее количество людей с МПС всех типов по России более 200, в Свердловской области на сегодняшний день зарегистрировано 3 случая заболевания МПС II типа.
У четырнадцатилетнего Илюши Гертмана тяжелая форма синдрома Хантера. Диагноз ему поставили в три года. Мальчик внешне ничем не отличался от своих сверстников. Развивался в соответствии с возрастом, но постоянно болел: бронхиты, ОРВИ, часто беспокоили уши (хронический отит – один из симптомов МПС).
По направлению педиатра прошли консультацию генетика. Для медицинского обследования и окончательной постановки диагноза Татьяна с Ильей были направлены в Москву. Осознание того, что у сына страшное, неизлечимое заболевание пришло к Татьяне не сразу – надеялась, что диагноз поставлен ошибочно, и скоро все прояснится. Только когда начались необратимые изменения, мама мальчика поняла, что ошибки никакой нет, и лучше уже не будет.
Много сил и упорства было приложено для того, чтобы добиться бесплатного лечения сына. Дело в том, что отделения и группы специалистов-генетиков, которые занимаются больными МПС, есть только в крупных городах – в Москве, Санкт-Петербурге. Специальных центров по лечению метаболических заболеваний, аналоги которых существуют в Европе и других странах, у нас в России нет. Нет также и лечения, полностью исцеляющего опасный недуг. Существует заместительная энзимотерапия на основе применения препарата «Элапраза», разработанного в США сравнительно недавно – в 2005 году. Препарат «Идурсульфаза» («Элапраза»), используемый для лечения МПС, очень дорогостоящий. Одна упаковка лекарства стоит в среднем 200 тысяч рублей. Для больного мукополисахаридозом необходимы одна-две таких упаковки в неделю. С учетом того, что лечение «Элапразой» беспрерывное и, можно сказать, пожизненное, его применение в зависимости от тяжести заболевания требует от 15 до 30 миллионов рублей в год на одного пациента. Само собой разумеется, что ни один, даже самый благополучный семейный бюджет, не сможет покрыть расходов на лечение.
В Екатеринбурге родители больных детей выиграли три суда, отстаивая права на оказание бесплатного лечения. Поводы для того, чтобы отказать детям в бесплатной терапии, были разные: отсутствие разработанных стандартов и протоколов по лечению больных с мукополисахаридозом, отсутствие предусмотренной статьи расходов в областном бюджете на закупку дорогостоящего препарата.
Рассказывает Татьяна Гертман:
– Лечение начали два года назад. За это время произошли улучшения в сердечной деятельности: у Ильи был порок сердца3-4 степени, теперь ставят 0-1 степень. Печень была увеличена на 12 см, после начала лечения размеры органа стали ближе к норме.
Применение терапии облегчает состояние больного и позволяет продлить его жизнь. Но есть один нюанс – препарат не оказывает прямого эффекта на центральную нервную систему, поэтому интеллектуальный дефицит у больных с тяжелыми формами синдрома Хантера неизбежен.
На сегодняшний день Илюша абсолютно беспомощен. Он не может самостоятельно переворачиваться, передвигаться, не говорит, практически не слышит. У мальчика больные суставы, из-за чего он постоянно чувствует ноющую боль. К боли он уже привык и очень терпеливо ее переносит. При синдроме Хантера особенно страдают суставы конечностей. Суставы теряют свою подвижность, образуются контрактуры или эффект «скрюченных пальцев», когда пальцы на руках и ногах полностью не разгибаются.
Все, что может Илья сделать сам – потереть нос или тронуть маму за палец, когда ему плохо и нужна поддержка. Мальчик уже 4 года не говорит. «Общаемся взглядом», – шутит Татьяна. Чуткое мамино сердце чувствует, когда Илью что-то беспокоит. Чтобы как-то облегчить жизнь сыну, Татьяне пришлось освоить навыки медицинского ухода. Мама сама проверяет уши, смотрит глазное дно, делает с сыном гимнастику и массаж.
Участие в проекте «От сердца к сердцу» – это подспорье для семейного бюджета, но в большей степени – отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей.
День Илюши начинается в 10 утра: утренний туалет, завтрак, прием лекарств. Дневной отдых, обед, снова прием лекарств. Часть дня он проводит, сидя в кресле. Несколько раз в день с ним нужно ходить, чтобы не было застойных явлений. Для этого мальчика поднимают так, чтобы тело находилось в вертикальном положении. Мама держит Илью за талию, стоя за ребенком и прислонив его к себе, своими ногами передвигает ноги мальчика. Делают таким образом несколько шагов по комнате. Один раз в неделю мальчика возят в больницу на капельницы. Илья любит бывать в больнице, для него это развлечение. Несмотря на болезненные процедуры, всегда улыбается, когда встречает ставший родным медперсонал.
В теплое время года Татьяна вывозит Илью на прогулку. Каждый выход из дома – большая проблема. Семья живет на третьем этаже в доме без лифта. Илья весит уже 36 кг, нести его нужно на руках, плюс тяжелая коляска. В семье одни женщины: мама и тетя Татьяны – две бабушки-пенсионерки, ее сестра и старшая дочь. Отец детей живет отдельно.
Все 14 лет болезни Татьяна сама ухаживает за сыном. Сиделку для Ильи никогда не нанимали. Да и не на что было. Доход у семьи небольшой. Татьяна подрабатывает по 2 часа в день – моет полы в библиотеке. Выполняя работу на двух участках, получает 10 тысяч рублей. Плюс бабушкины пенсии, пособие на Илью, свои овощи, выращенные в саду.
«На жизнь нам хватает», – Татьяна не любит унывать и жаловаться. По натуре она очень жизнерадостный человек. На вопрос, как вы справляетесь, где находите силы, Татьяна делится: «Есть такое выражение: «счастье – когда нет несчастья». Илья чувствует себя хорошо – и я счастлива. Есть возможность выпить чашечку кофе, встретиться с подругой или почитать любимую книгу – я счастлива. За годы болезни сына многое переоценила. Стала ярче воспринимать жизнь, ценить каждое ее мгновение. Живу одним днем. Самое главное – терпение и любовь. Меньше стала осуждать других людей, прощаю их недостатки. Всегда можно встретить людей, которым хуже, чем нам; сопереживая им, понимаешь, что у тебя еще все хорошо». Простые слова, наполненные христианской мудростью. Терпение и любовь, надежда на лучшее дают женщине силы жить, заботиться, поддерживать близких людей и творить.
О выставке «От сердца к сердцу» Татьяна узнала от своей хорошей знакомой, постоянной участницы проекта, многодетной мамы Елены Алферовой. Вместе с сестрой Мариной Александровной, которая оказалась без работы, решила попробовать свои силы. Участие в проекте – это подспорье для семейного бюджета, нов большей степени – отдых и дополнительный источник радости: занимаясь рукоделием, Татьяна отвлекается от грустных мыслей. Для выставки сестры шьют замечательные игрушки: лошадок, кукол, плюшевых мишек в русских рубахах, голубей с кружевными крылышками. Очень хотелось бы надеяться, что эти прекрасные творения найдут своих владельцев и донесут им частичку тепла любящих сердец.
Выставка-ярмарка «От сердца к сердцу» расположена в нижнем приделе Храма-на-Крови
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Толмачева, 34 (Святой квартал, 1), ст. метро «Динамо» Выставка работает ежедневно с 10:00 до 19:30
При подготовке статьи использованы сайты:
www.ekbmiloserdie.ru
«Тот, кто берет, принимает радость человеческую. Тот, кто дает, приемлет Божественную радость. Мы приемлем Божественную радость даянием». Старец Паисий Святогорец
Сегодня мы беседуем с Ларисой Николаевной Худяковой, учителем средней школы №165 Кировского района, руководителем волонтерского отряда «Истоки».
Будь смел, решителен на всякое добро, особенно на слова ласки, нежности, участия, тем более на дела сострадания и взаимной помощи…
Возрождение казачества в России началось в конце XX века. Воссоздавать порушенные в эпоху богоборчества традиции оказалось непросто. Этот процесс сопровождался разными явлениями, в том числе и негативными.
Добавив на главную страницу Яндекса наши виджеты, Вы сможете оперативно узнавать об обновлении на нашем сайте.
Добавив на главную страницу Яндекса наши виджеты, Вы сможете оперативно узнавать об обновлении на нашем сайте.
© 17.02.1999 — 2024 •Екатеринбургский епархиальный Информационно-издательский центр•
•Официальное издание Екатеринбургской епархии Русской Православной Церкви
При использовании информации ссылка на СМИ «Православный вестник» обязательна•
